Sytske... uitzonderlijk bijzonder

Sytske.... Uitzonderlijk Bijzonder
(door Noor, moeder van Sytske)

De dag dat ik met mijn lieve kleine negenjarige dochter Sytske naar het ziekenhuis reed zal ik nooit vergeten, ze was zo ziek en zo kwetsbaar. De twijfel, de angst en dan de bevestiging dat er diabetes type 1 werd geconstateerd; dit was een enorme klap voor ons allemaal.  

Helaas is Sytske vanaf het begin een moeilijk instelbare diabetes patiënt. Wat zijn wij ongelofelijk trots op haar, zoals zij met haar diabetes omgaat, ondanks alle tegenslagen kijkt zij altijd weer vooruit. Zelfs bij ziekenhuisopnames maakt zij er altijd weer het beste van.

Gedurende 25 jaar zijn er vele ziekenhuisopnames met ernstige complicaties geweest. Tot ons grote verdriet is Sytske 6 jaar geleden blind geworden. De moedige, zeer toegewijde artsen hebben Sytske altijd serieus genomen. Zij hebben werkelijk niets nagelaten om haar zo optimaal mogelijk te begeleiden. Hier zijn wij hen erg dankbaar voor.

Sytske stelt zich altijd doelen.
Als haar doelen door haar diabetes niet bereikt kunnen worden dan toont ze een enorme veerkracht en stelt haar doelen bij naar wat wel mogelijk is. Sytske kijkt en zoekt naar mogelijkheden en is altijd positief ingesteld. Mede hierdoor staat zij stralend midden in een liefdevol leven samen met haar fantastische vriend Gert. Zelfstandig wonend met hulp van haar lieve geleidehond Prisca en vele lieve vrienden en familie om haar heen. Sytske inspireert en verbindt ons intens. 

‘Daar alleen kan liefde wonen
Daar alleen is het leven goed
Waar men stil en ongedwongen
Alles voor elkander doet.’ 

Dit is onze familiespreuk. 

Voor Sytske en haar lotgenoten is de implanteerbare insulinepomp van levensbelang. Professor Bilo en zijn team zijn wij ongelofelijk dankbaar voor hun tomeloze energie die zij sinds jaar en dag inzetten. Ik hoop, ik hoop, ik hoop dat de ontwikkeling van de nieuwe implanteerbare insulinepomp door alle donaties spoedig doorgezet kan worden. 

Er is haast geboden. De onzekerheid voor de toekomst brengt, zoals begrijpelijk, spanning met zich mee. Door de onwaarschijnlijk grote inzet van de artsen, de vrijwilligers van de Sytske Foundation en alle lieve mensen om ons heen houden wij vertrouwen.

Samen gaat het lukken!
Liefs, Noor

 

Sytske.... Uitzonderlijk Bijzonder
(door Carola Schothorst & Marquiette Schaap)

Sytske kwam op haar 15e voor het eerst bij ons als oppas en werd de grote zus van onze kinderen. Die zijn nu al groot en het huis uit en nog steeds heel close met Syts, net als wij. Wij hebben van nabij meegemaakt wat diabetes type 1 met haar doet en met welke beperkingen ze door de jaren heen te maken kreeg. Rond haar 18e leidde dit tot een ziekenhuisopname van een half jaar. Syts bleek intolerant voor insuline te zijn en kreeg haar eerste inwendige pomp. Deze gaf haar weer kwaliteit van leven.

Syts was heel sportief! Heeft veel geschaatst, gehockeyed en getennist. Doordat Sytske voorzichtig moet bewegen vanwege de pomp in haar buik, moest ze deze sporten opgeven en stapte ze over op het minder fysiek belastende golf, waarin ze ook binnen een jaar uitblonk. Ook hier moest ze mee stoppen toen er nieuwe complicaties ontstonden. Er volgde een aantal zeer slechte jaren met veel ziekenhuisopnames. Haar zicht nam steeds verder af ondanks een groot aantal oogoperaties. Ook hier gaf ze een positieve draai aan. Zelfs toen ze vlak voordat ze blind werd, cum laude haar eerste jaar fotovakschool afsloot. De altijd positieve Sytske zei toen: 'Het leven heeft vast nog mooie nieuwe dingen in petto!'

Sytske deelt lief en leed met haar ouders Piet-Jan en Noor, haar broer Maarten en zus Wendela. Ze heeft een grote vriendengroep én een fanclub van kinderen. In het revalidatiecentrum heeft ze haar huidige vriend Gert ontmoet met wie ze sinds anderhalf jaar samen met zijn kinderen het leven leeft in Amsterdam en Maarssen. Zij reist meerdere keren per week met Gert en de honden tussen Amsterdam en Maarssen.

Het is zo ontzettend mooi hoe Sytske met tegenslagen omgaat en aan alles een positieve draai geeft! Ze geniet intens van de kleine dingen in het leven die voor haar groots voelen. En van de verbindingen met mensen waar ze van houdt. Hoe beperkt haar leven misschien ook lijkt, ze maakt ons en anderen om haar heen ervan bewust hoeveel je eruit kunt halen. Hoeveel je kunt geven. Niet zeuren, maar uit je beperkingen je voordeel halen. Kijken naar wat er wél is en daar bewust van genieten. Dat is wat Sytske ons leerde, zo jong en al zo wijs.

Daarom is het voor ons zo vanzelfsprekend om ervoor te zorgen ‘dat die pomp er komt’. We kunnen niet anders, we gunnen het Sytske zo en we zijn ontzettend blij en dankbaar met alle hulp voor Sytske en haar lotgenoten!

 

Positieve levenslustige enthousiaste Sytske
(Door Gert… vriend van Sytske)

Sytske en ik leerden elkaar kennen in een revalidatiecentrum. Zij was blind geworden als gevolg van diabetes en ikzelf door een bacteriële infectie. We kwamen er al snel achter dat we op exact dezelfde dag blind waren geworden. Wat een toeval! Omdat wij allebei in een paar dagen van volledig ziend naar volledig blind zijn gegaan, leerden we allerlei nieuwe vaardigheden. We leerden lezen met onze vingers: braille. We leerden opnieuw koken, werken met een sprekende computer en lopen met stok en een blindengeleidehond. Ondanks de dagelijkse frustratie van dingen leren die voorheen zo vanzelfsprekend waren, bleef Sytske altijd enthousiast en vol van levenslust.

Typerend voor Sytske is dat ze altijd warmte en een gevoel van samen creëert. Ik kan mij nog een voorval herinneren. In een volle eetzaal wilde ik een stuk spelen op een oude piano die daar stond. De klep van de piano schoof ik omhoog en ik ging zitten. Helaas stond de kruk een beetje opzij. Met een enorm gekletter viel de kruk om en ik lag op de grond. Voordat ik überhaupt de tijd had om gêne te voelen, ging Sytske al naast mij liggen. Binnen een split second, zonder nadenken!

Dat iemand zoiets doet voor een ander vond ik echt heel bijzonder! We waren echt maatjes!

Na de revalidatie ben ik teruggegaan naar mijn gezin. Ik was toen nog getrouwd. Helaas hield mijn huwelijk geen stand en na de scheiding heb ik Sytske opgezocht. En dat was geweldig! Er waren 2 jaar voorbijgegaan maar het voelde zo vertrouwd. Ik vond mijn maatje weer terug. We zijn nu anderhalf jaar samen en het is altijd fijn en gezellig. We omringen ons met de warmte en liefde van familie en vrienden. Sytske heeft een woning in Amsterdam en ik woon in Maarssen. Omdat ik co-ouderschap heb, ben ik samen met mijn twee dochters en Syts de halve week in Maarssen en de andere dagen zonder mijn kinderen in Amsterdam.

Mijn woning is sinds de komst van Syts veranderd van een vrij kaal ingericht interieur in een warm en gezellig thuis. Dit thuis en de gangmaker die Syts is, zorgt voor veel fijne momenten samen met mijn dochters. En dat is goed voor ons allemaal. We hebben allebei een blindengeleidehond en samen trekken we er veel op uit. Naar het strand, banjeren door Amsterdam en weekenden weg.

Ik wist van de inwendige insulinepomp van Sytske en dat ze daar levensafhankelijk van is. In onze toekomstplannen kwam deze pomp niet echt voor. Het ding was er gewoon een deed zijn werk.  

Op een dag kwam de brief van het ziekenhuis: de fabrikant van de huidige implanteerbare insulinepomp stopt met de productie. Altijd gewend aan tegenslagen sinds haar kindertijd werd het Sytske nu toch even teveel. Ze had het er heel moeilijk mee.

Gewend om altijd weer nieuwe mogelijkheden te zien en zich aan te passen zag ze even niet meer hoe ze dit moest overwinnen. Ook ik was geraakt door dit verschrikkelijke nieuws.

Onze toekomst plannen leken ineens onmogelijk. we durfden niet meer verder te denken dan de duur dat de accu van haar pomp het nog zou houden. En dat kan nog een week zijn of een jaar. Niemand die dat kan zeggen. Sytske heeft een onverwoestbare positiviteit en al snel had ze een soort geloof dat het wel goed ging komen. Zij liet zich er niet teveel door meeslepen en hield haar levenslust. Ikzelf had zo mijn twijfels.

En ……

Er bleek een lichtpunt! Een Nederlands bedrijf was gestart met het ontwikkelen van een nieuwe inwendige  pomp. Zij waren al ver met de ontwikkeling, maar hadden dringend geld nodig om het af te kunnen maken. Deze pomp zou Sytske kunnen redden samen met haar vele lotgenoten.

Hoe dankbaar zijn wij de mensen rondom Sytske die voor haar in de bres zijn gesprongen. Die er alles aan doen om het benodigde geld voor deze pomp bij elkaar te  krijgen. Mensen die de Sytske Foundation hebben opgericht en anderen weer stimuleren om acties op te zetten of een donatie te doen. Fantastisch! Hierdoor durven Sytske en ik weer voorzichtig te dromen!

 

Terug